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Übersicht über die NICU Parent's Bill of Rights

Adoption & Pflege : Übersicht über die NICU Parent's Bill of Rights

Übersicht über die NICU Parent's Bill of Rights

Von Trish Ringley, RN Aktualisiert am 17. Juni 2019

BURGER / PHANIE / Getty Images

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    Die NICU Parent's Bill of Rights ist ein wichtiges Dokument mit dem Ziel, Klarheit zu schaffen und Einzelpersonen zu schützen.

    Die Bill of Rights ist eine wunderbare Möglichkeit für Eltern zu verstehen, wonach sie während ihres Aufenthalts auf der Intensivstation fragen und erwarten können. Diese Liste von 10 wichtigen Überlegungen sollten auch die Mitarbeiter der Intensivstation zu schätzen wissen und zu würdigen versuchen, wenn sie sich um die Eltern ihrer Intensivstation-Patienten kümmern.

    In Kürze werden wir uns jede der 10 Aussagen in der NICU Parent's Bill of Rights ansehen. Aber zuerst müssen wir fragen:

    Warum brauchen NICU - Eltern eine Bill of Rights ">

    Babys, die früh geboren werden oder krank und zerbrechlich geboren werden, benötigen die hochtechnische Betreuung, die Eltern allein nicht leisten können. Diese Babys brauchen Intensivpflege und beginnen so eine Familienreise mit der Neugeborenen-Intensivstation.

    Diese Reise ist eine Reise, bei der die Eltern in der Regel nur eine sehr geringe Ausbildung und Vorbereitung hatten. Es ist emotional so intensiv, dass es für Eltern schwierig ist, zurückzutreten und mit ihrem neuen Baby über ihre größeren Ziele und Träume nachzudenken. Die Eltern haben eher das Gefühl, in einen Wirbel medizinischer Terminologie und komplexer Geräte hineingezogen worden zu sein, umgeben von Mitarbeitern, die scheinbar alles über ihr Baby wissen. Es ist, gelinde gesagt, sehr ärgerlich.

    Jede Intensivstation auf der Welt ist anders, was bedeutet, dass die Unterstützung, die Eltern erhalten, auch von Intensivstation zu Intensivstation unterschiedlich ist. Einige Eltern würden niemals eine Bill of Rights benötigen, um ihre Mitarbeiter auf der Intensivstation anzuleiten, da sie wunderbar unterstützt, einbezogen und betreut werden. Leider erfahren andere NICU-Eltern nur sehr wenig Unterstützung, fühlen sich allein und verwirrt darüber, wie sie sich an das Leben ihres Babys binden und daran teilnehmen können.

    Glücklicherweise hat eine engagierte Gruppe großzügiger Eltern, die diese Erfahrung gemacht haben, eingegriffen, um zu helfen. Sie wissen, wie es war, Eltern eines NICU-Babys zu sein, und sie wissen, was sie sich gewünscht haben, als ihre Babys auf der NICU waren.

    Wer hat die NICU Parents Bill of Rights erstellt?

    Im Jahr 2013 hat die Preemie Parent Alliance dieses wunderschön formulierte, sorgfältig durchdachte Dokument verfasst, in dem zehn wichtige Punkte hervorgehoben werden, um sich daran zu erinnern, was Eltern auf der Intensivstation durchmachen und wie sie es verdienen, dabei unterstützt zu werden.

    Diese Organisation - PPA - setzt sich aus Vordenkern in der Welt der Unterstützung für Frühgeborene zusammen. Daher ist es eine Selbstverständlichkeit, dass diese Gruppe von Eltern die Erfahrung und das Engagement besitzt, um in der Lage zu sein, ein so wichtiges Dokument zu erstellen.

    Sie gründeten es auf der Prämisse, dass familienorientierte Betreuung die beste Art ist, Babys und ihre Familien zu betreuen. Zahlreiche Organisationen des Gesundheitswesens wie die American Academy of Pediatrics, die American Hospital Association und andere unterstützen die familienorientierte Versorgung als wichtigen Weg, um die beste Versorgung für Patienten zu gewährleisten. Und das aus gutem Grund: Zahlreiche Forschungsstudien haben gezeigt, dass die familienorientierte Betreuung auf der Intensivstation positive Auswirkungen hat.

    Diese ehemaligen NICU-Eltern untersuchten die für NICU-Eltern wichtigen Themen, entwarfen und bearbeiteten sie, diskutierten und modifizierten sie, bis sie zu einer Top-Ten-Liste der wichtigsten Rechte gelangten, die ihrer Meinung nach alle NICU-Eltern hätten anerkennen sollen.

    Im Gegensatz zu den Verfassungsänderungen hat diese Bill of Rights jedoch keine offizielle Autorität. Die Intensivstationen müssen ihnen weder zustimmen, noch sind sie allgemein bekannt. Noch.

    Es liegt also an den einzelnen Eltern und Krankenschwestern, Ärzten und Therapeuten, mehr darüber zu erfahren und Wege zu finden, dies auf ihrer Intensivstation umzusetzen.

    Werfen wir nun einen Blick auf jede der zehn Aussagen, aus denen sich die NICU Parent's Bill of Rights zusammensetzt:

    Die NICU Parent's Bill of Rights der Preemie Parent Alliance

    Die Bill of Rights besteht aus diesen zehn Aussagen, die aus der Sicht des NICU-Babys lauten:

    1. Meine Eltern sind meine Stimme und meine besten Fürsprecher; Daher sollten die Krankenhausrichtlinien, einschließlich der Besuchszeiten und der Rundung, so umfassend wie möglich sein.

    Diese Eröffnungsrede unterstreicht die Tatsache, dass Eltern immer noch Schwierigkeiten haben, als wichtige Mitglieder des Pflegeteams eines Babys zu gelten. Die Krankenhausrichtlinien der Vergangenheit haben die Eltern allzu oft schnell von der Intensivstation entfernt. Dies kann von entscheidender Bedeutung sein, damit die Intensivstation für eine sichere Versorgung und Privatsphäre der Familie sorgt, schließt jedoch Familien nur allzu oft unnötig aus. Und dieser Ausschluss ist sehr schädlich für Eltern, die sich mit ihren Babys verbinden. Die erste Erklärung gibt den Ton der gesamten Bill of Rights an - eine Bitte, die Eltern so weit wie möglich einzubeziehen.

    2. Um bei meiner Entlassung auf meine Bedürfnisse vorbereitet zu sein, müssen meine Eltern meine medizinische Diagnose verstehen. Sei geduldig und unterrichte sie gut.

    Dies ist eine einfache Erinnerung für die Mitarbeiter der Intensivstation - Eltern benötigen ein klares Verständnis aller medizinischen Diagnosen, um ihre Babys bestmöglich versorgen zu können. Manchmal erkennen Ärzte und Krankenschwestern nicht, dass die Eltern tatsächlich nicht verstehen, was passiert.

    3. Bindung ist entscheidend für meine Entwicklung. Erlaube und ermutige meine Eltern, mich so oft wie möglich zu halten.

    Jeder Elternteil wünscht sich eine starke und schöne Bindung zu seinem Baby. Die NICU unterbricht diese Bindung in vielerlei Hinsicht. Körperliche Trennung, mangelnde Pflege, Trauer und Sorge stehen einer einfachen, natürlichen Bindung im Wege. Daher müssen diese Eltern und Familien besonders darauf achten, dass diese Bindung zustande kommt.

    Wegweisende Intensivstationen sind eher bereit, Babys aus ihren sehr komplexen medizinischen Betten zu entfernen und sie früher und früher Haut an Haut mit ihren Eltern zu verbinden, was den Eltern hilft, sich verbunden zu fühlen. Untersuchungen haben ergeben, dass die Pflege von Kängurus von Vorteil ist.

    4. Bereite meine Eltern darauf vor, meine Hauptbetreuer zu sein, wenn ich nach Hause gehe. Ermutigen Sie sie, so viel wie möglich an meiner täglichen Pflege teilzunehmen.

    Die wichtigste Rolle der Eltern ist die Pflege ihres Babys. Wenn Eltern sich nicht um ihre Babys kümmern können, ist das unglaublich demoralisierend. Mit ein wenig Aufwand können Eltern viele der Routine-Sorgen, die Krankenschwestern bieten, beigebracht werden. Dieser Punkt auf der Bill of Rights ist nicht nur wichtig, wenn Babys nach Hause gehen, sondern hilft auch bei der Bindung während des Aufenthalts auf der Intensivstation.

    5. Füttern hilft meinen Eltern, sich "normal" zu fühlen. Bitte erlauben Sie ihnen, mich mit der Flasche oder der Brust zu füttern, je nachdem, was für mich und meine Eltern am besten funktioniert. Hilf meiner Mutter zu beruhigen, dass es in Ordnung ist, wenn sie keine Milch produziert.

    Wenn sich auf der Intensivstation nur sehr wenig normal anfühlt, fühlt sich die Ernährung eines Babys wie eine wichtige Aktivität der Eltern an und ist als Teil der Bindungserfahrung sehr wertvoll.

    Dieser ist wirklich wichtig für die NICU-Krankenschwestern, um zu verstehen und umzusetzen. Einige Krankenschwestern können sich in ihrer schweren Arbeitsbelastung verfangen und Babys oft selbst füttern, wenn dies bedeutet, dass ihr Tag reibungsloser verläuft. Und sie bedeuten keinen Schaden, sie haben nur einen schwierigen und geschäftigen Job zu erledigen.

    Diese Erklärung der Bill of Rights ist jedoch eine wichtige Erinnerung daran, dass die Fütterung, auch wenn sie von den Eltern nicht so effizient durchgeführt wird, für ihren Bindungsprozess von entscheidender Bedeutung ist. Wann immer möglich, ist es wichtig, diese Veranstaltung für Eltern zu reservieren.

    6. Wenn ich oder eines meiner Geschwister auf der Intensivstation sterbe, denken Sie daran, uns weiterhin als Vielfache zu bezeichnen (Zwillinge / Drillinge / Vierfache usw.). Es ist meinen Eltern wichtig, dass Sie weiterhin jedes unserer Leben ehren und anerkennen.

    Diese Bitte kommt von Eltern, die diese Tragödie selbst durchgemacht haben. Sie lassen alle wissen, wie sie mit dieser heiklen Situation am besten umgehen können.

    Oft wissen die Menschen nicht, wie sie angemessen für den Tod eines Kindes sorgen und sensibel dafür sind, selbst Krankenschwestern und Mitarbeiter der Intensivstation. Niemand möchte einen trauernden Elternteil, der ein Kind verloren hat, noch mehr verärgern. Oftmals sprechen wohlmeinende Menschen das Thema nicht an, in der Hoffnung, weitere Emotionen zu vermeiden.

    Aber Eltern sagen immer wieder, dass sie es vorziehen, ihren Verlust anerkennen zu lassen. Sie vergessen nie ihr Baby, und sie fühlen zusätzliche Trauer, wenn alle um sie herum vergessen zu haben scheinen. Also denken Sie bitte daran, das Baby zu erwähnen, das gestorben ist - sie wissen es zu schätzen.

    7. Auch wenn ich ein Frühchen bin, kann die Intensivstation für meine Eltern ein sehr traumatischer Ort sein. Stellen Sie sicher, dass sie genau so viel TLC, Informationen, Aufklärung und Ressourcen erhalten wie die Eltern meiner frühkindlichen Freundin.

    Dies ist eine wunderbare Erinnerung daran, allen Eltern die gleiche Fürsorge und Sorge zu bereiten, unabhängig von der Dauer ihres Aufenthaltes auf der Intensivstation oder der Schwere des Zustands ihres Kindes. Auch wenn ein Baby auf der Intensivstation eine stabile und relativ leichte Zeit hat, sind seine Eltern immer noch überfordert, ängstlich und verdienen eine aufmerksame Betreuung.

    8. Ermutigen Sie meine Eltern, an Pflegekonferenzen teilzunehmen und sie regelmäßig zu planen. Sie sind ein wesentlicher Bestandteil der familienorientierten Betreuung und helfen dabei, meine Eltern über meinen Fortschritt und meine langfristige Prognose aufzuklären.

    Was ist eine Pflegekonferenz? Es ist ein Treffen für NICU-Eltern, NICU-Krankenschwestern, Ärzte, Therapeuten und alle anderen, die sich mit der Pflege des Babys befassen. Dies ist eine Gelegenheit für alle, die am Leben des Babys beteiligt sind, zu diskutieren, was los ist und welche Pläne für die Zukunft bestehen.

    Leider wird einigen Eltern auf der Intensivstation nie die Möglichkeit geboten, eine Pflegekonferenz abzuhalten, und ohne diese Einbeziehung in den Entscheidungsprozess fühlen sich die Eltern im Leben ihres Babys wie Zuschauer.

    Pflegekonferenzen geben Eltern ihren rechtmäßigen Platz im Team, als geschätzte Person, die sich intensiv um den Patienten kümmert, der für das Leben des Kindes von entscheidender Bedeutung ist und sein wird.

    9. Meine Eltern haben das Recht, alles über mich zu erfahren. Lassen Sie sie offenen Zugang zu meinen Krankenakten haben und ermutigen Sie sie, ihre Fragen zu stellen.

    Leider wird Eltern häufig der Zugang zu detaillierten Aufzeichnungen über die Pflege ihres Babys verweigert. Und während es vielen Eltern egal ist, sie zu empfangen, sollten diejenigen Eltern, die es wünschen, unbedingt Zugang zu ihnen haben.

    Es wird allgemein als Best Practice für nicht medizinisch geschulte Personen angesehen, die Aufzeichnungen mit einem Mitglied des anwesenden Gesundheitsteams zu überprüfen, um zu erklären, was in den Aufzeichnungen enthalten ist. In der Tat erfordern einige Krankenhäuser dies. Warum? Die einzigartige Methode der medizinischen und pflegerischen Erfassung kann zusammen mit der medizinisch-technischen Terminologie zu Verwirrung und möglichen Frustrationen führen, wenn sie ohne Einsicht und Anleitung gelesen wird. (Was ist, wenn Ihnen der Zugriff auf Ihre Unterlagen verweigert wird?)

    10. Meine Eltern erleben eine Reihe herausfordernder Emotionen. Bitte haben Sie etwas Geduld, hören Sie ihnen zu und unterstützen Sie sie. Teilen Sie Informationen über Ressourcen wie Peer-to-Peer-Unterstützungsprogramme, Selbsthilfegruppen und Beratung mit, um PTBS, PPD, Angstzustände und Depressionen zu reduzieren.

    Die Intensivstation ist sehr, sehr hart für die Eltern. Obwohl es die Hauptaufgabe der Intensivstation ist, für das Baby zu sorgen, ist die Wahrheit, dass die Mitarbeiter der Intensivstation auch die am besten geeigneten sind, um sicherzustellen, dass die Eltern während all dem gesund und sicher bleiben. Warum? Weil die Risiken einer postpartalen Depression, einer PTBS und mehr sehr real sind und die Mitarbeiter der Intensivstation täglich mit den Eltern interagieren. Dadurch sind sie optimal positioniert, um einzugreifen und den Eltern zu helfen, die Hilfe zu erhalten, die sie benötigen.

    Viele Intensivstationen haben keine ausreichende Ausbildung für ihre Mitarbeiter, was emotionale Betreuung und Vorsorgeuntersuchungen für Eltern angeht. Diese abschließende Erklärung in der Bill of Rights ist eine Aufforderung an alle Intensivstationen, ihre Rolle anzuerkennen und ihren anderen Patienten - den Eltern - Fürsorge und Ressourcen zur Verfügung zu stellen.

    Die PPA freut sich, dass Einzelpersonen und die NICUs die NICU Parent's Bill of Rights ausdrucken und anzeigen können. Laden Sie sich Ihr eigenes Exemplar herunter oder wenden Sie sich an PPA, wenn Sie die NICU Parent's Bill of Rights in Ihrer Einrichtung näher erläutern möchten.

    [Die NICU Parent's Bill of Rights wurde hier mit Genehmigung von PPA, Mai 2016, kopiert.]

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